MCDD.Info

Home

MCDD

Onderwijs

Lotgenoten

Bekijk gastenboek

Toont 1 - 50 van 108 resultaten	Bericht toevoegen
Naam	Bericht
webmaster	In verband met verplaatsing van deze website, is het Gastenboek gesloten. Willen jullie meer met elkaar praten, dan kan dit op het forum. Zie: http://forum.onskindheeft.nl/mcdd

Anton Ermelo	Ik herken een heleboel. McDD is grillig onvoorspelbaar gedrag. Dus er hoeft maar even iets "mis" te zijn en barst uit in woede. In hoeverre heeft zijzelf hulp gehad? Onze dochter heeft een aantal jaren speltherapie gehad, dat was ook heftig, en zeker daarna, want het moest weer afgereageerd worden. En daar hadden wij weer veel moeite mee. De school waar onze dochter op zit maakt deel uit van een college van 2200 leerlingen. Haar schoolgebouw zit in Putten en dat is "klein" ongeveer 300 a 400. De klassen zijn klein, rond de 15 leerlingen per klas. Stuk voor stuk aardige docenten, die veel voor de kinderen over hebben. Maar nu even over de computer en het boos worden, hebben jullie ook ouderlijk toezicht erop? en tijdslimiet? (XP? en Vista) Dan kun je het programma automatisch laten afsluiten, computer blijft wel aan, maar haar account wordt automatisch afgesloten. Je krijgt eerst een bericht van ... minuten heb je nog om je bezigheden te beeindigen, en als je dat dus niet doet, dan doet de computer het voor je. En als ze dan boos wordt zeg je we hebben een afspraak, je mag zolang en van die tot die tijd en dan ga je wat anders doen, spelletje met iemand spelen, vader of moeder of vriendin. Sjoelen, bordspel, schaken. Misschien is het ook leuk om een nieuw spel te kopen. Het kost 10 euro en het heet LONPOS. te koop bij de intertoys. Wij hebben de uitgebreide versie gekocht in Zwitserland voor 200 Zw.Frank. Dat zijn dan 2 spellen in die doos plus veel boekjes erbij. Het stimuleert de hersenen en ook de samenwerking tussen de linker en de rechterhelft van de hersenen. Het schijnt zo te zijn dat we maar 3% van onze hersencapaciteit gebruiken, en door dit soort oefeningen te doen wordt het meer. We zijn er al vele uren mee zoet geweest. Het bevordert het concentratie vermogen van het kind, en iedereen kan het doen. Wat je met elkaar voor afspraken maakt, moet consequent worden nageleefd. Kun je wat aangeven wat zijzelf nou leuk vindt om te doen. Onze dochter heeft ook op paardrijden gezeten, speciaal voor begeleiding van autistische kinderen. 1 op 1 begeleiding. Hoe vaak komt ze buiten? Kun je met haar fietsen in de natuur, dierenweide is dat in de buurt? O ja en houdt ze van pretparken? en dan zo snel mogelijk in attracties die over de kop gaan? Voorlopig even genoeg geschreven, tot schrijfs.

marjan	vind het juist fijn dat er iemand kan reageren die ook met deze problemen kampt. onze dochter heeft lagere school goed doorlopen met goede punten .er waren wel eens dingetjes maar dat was thuis ,ze was driftig en kon ontzettend boos worden .ze was ook niet te straffen. begreep ook niks van groepen. ze had wel vriendinnen . alles werd anders op de middelbare school. problemen met overblijven omgang met anderen de school was te groot huiswerk alles liep in de soep . na huisarts maatschappelijk werk weer huisarts en uiteindelijk g.g.z. ong. 2 jaar. ging het niet veel beter ze zat zeker 2 dagen in de week thuis. er is zoveel gebeurd in die 2 jaar dat kan ik niet allemaal vertellen maar dat waren tropen jaren .ze is de oudste we hebben nog een zoon van nu 11. hij heeft ook heel veel gezien en meegemaakt. daar heeft hij het nu wel moeilijk mee. pgb zijn we mee bezig . het rugzakje hebben we nu anderhalf jaar. we gaan nu sinds kort naar een andere ggz.voor secound opinion.daar denken ze nu ook aan mcdd. ik roep dat al 2 jaar . de diagnose bij vorige g.g.z. was pdd-nos . er is 2 keer een test gedaan en 2 x was de uitslag heel laag. haar iQ was 65 dat is licht zwakzinnig werd.ons verteld .terwijl ze vmbo advies had op school. snap jij dat? ze zit inderdaad veel op de computer en stoppen is erg moeilijk ze heeft nu s avonds een limiet. en dan nog is stoppen moeilijk. daar kan ze erg boos om worden. of ze goede of slechte punten heeft maakt haar niks uit. ze is ook niet te stimuleren .kan ook niet belonen bijv. als je je best doet en elke dag naar school gaat of klusjes doet dan krijg je die oorbellen ,dat werkt niet want dan maar niet. o ja vso een gewone vmbo heeft ze 2 jaar gedaan , was eerste jaar blijven zitten puur door verzuim. een heel verhaal weer. weet je het lucht op om het eens te delen met mensen die het ook meemaken of meegemaakt hebben. je kunt het andere wel vertellen maar niemand weet hoe het is als je er elke dag mee te maken hebt, het stopt niet het gaat maar door. een soort mallemolen waar je inzit en waar je niet uit kan . maar dat herken je wel denk ik.

Anton Ermelo	Hallo Marjan, Je schrijft dat zo op speciaal onderwijs zit en vmbo. Is dat dan geen VSO, voortgezet speciaal onderwijs? Wat voor hulp hebben jullie als gezin gehad en jullie dochter zelf? Hoeveel tijd is ze met de computer bezig? En hoe is haar reactie als ze de computer moet beendigen? Wat voor cijfers haalt ze op school en hoe is ze eronder als ze onvoldoendes haalt, huilt ze dan of kan het haar niets schelen. Heeft ze ook nog hobbies, of sport? Heeft ze begeleidingsgesprekken op school? Rugzakje, gesprekken met de mentor, wekelijks. Hebben jullie vroeger of nu nog gesprekken met NVA uit de regio? Misschien kunnen we ook wel overschakelen naar gewone email omdat je dan meer persoonlijk kunt worden, dit is natuurlijk voor iedereen te lezen. Heeft jullie dochter nog broers en zussen? En het hoeveelste kind is ze. Wij hebben ook een lange weg al afgelegd, en het blijft intensief. Heeft ze op logeerhuizen gezeten, hebben jullie pgb?

marjan bakel	heeee dit werkt prettig. vraag en antwoord ik zoek al langer naar zoiets als dit ,wij zitten met zoveel vragen. onze dochter weegt 45 kilo en kreeg op een gegeven moment 2x 0.5 en nog antidepressiva dat was veel te veel ze was net een zombie. nu heeft ze 1x 0.5 ze is minder moe maar het is nog niet zoals het moet. ze kan gewoon niet hele dagen naar school. ze zit nu op speciaal onderwijs. vmbo. we hebben nu afgesproken met de leerplichtamtenaar dat ze halve dagen gaat. maandag ingegaan en nu is ze alweer thuis. we worden er zo moedeloos van elke keer denk je ja dit is het dit moet lukken.....gaat het weer mis. en ja ze is leerplichtig maar heb je wel eens geprobeerd een 15 jarige die zich verzet in een auto te krijgen? gaat niet lukken. plus de het hele gezin over de rooie. dat doe je een paar x dan laat je het wel. alle buren komen eens kijken nee dat wil je niet, maar wat dan? het kost zoveel energie en soms is het even op. gelukkig zijn er ook mooie dagen anders hou je het niet vol.

marjan bakel	heeee dit werkt prettig. vraag en antwoord ik zoek al langer naar zoiets als dit ,wij zitten met zoveel vragen. onze dochter weegt 45 kilo en kreeg op een gegeven moment 2x 0.5 en nog antidepressiva dat was veel te veel ze was net een zombie. nu heeft ze 1x 0.5 ze is minder moe maar het is nog niet zoals het moet. ze kan gewoon niet hele dagen naar school. ze zit nu op speciaal onderwijs. vmbo. we hebben nu afgesproken met de leerplichtamtenaar dat ze halve dagen gaat. maandag ingegaan en nu is ze alweer thuis. we worden er zo moedeloos van elke keer denk je ja dit is het dit moet lukken.....gaat het weer mis. en ja ze is leerplichtig maar heb je wel eens geprobeerd een 15 jarige die zich verzet in een auto te krijgen? gaat niet lukken. plus de het hele gezin over de rooie. dat doe je een paar x dan laat je het wel. alle buren komen eens kijken nee dat wil je niet, maar wat dan? het kost zoveel energie en soms is het even op. gelukkig zijn er ook mooie dagen anders hou je het niet vol.

Anton Ermelo	Hallo Marjan, Ik heb je verhaal gelezen over risperdal. De hoeveelheid risperdal die ze slikt en haar gewicht, is dat goed gedoseerd? Onze dochter slikt momenteel 2 x 0,5 mg per dag en 61 kg, 's morgens voordat ze naar school gaat, (gewone vmbo, 3e klas BBL) en meestal 's middags om 4 uur als dat lukt en anders later. Misschien is ze te moe omdat ze teveel slikt. Nu kun je een vergelijking maken met je eigen dochter. Ik neem aan dat ze mcdd heeft. Wat wij vroeger altijd gedaan hebben, was de taxi kwam altijd. En de chauffeur, belde altijd aan de deur, wachtte soms wel eens 10 minuten op haar en ging dan weg. En als ze dan nog tegensputterde en de taxi ging weg, dan bracht ik haar altijd naar school. De taxi bracht haar altijd terug. Dat was 45 minuten met auto naar school, en dan weer 45 minuten weer terug. Wij stonden altijd op het standpunt, je bent leerplichtig en je moet naar school, dan maar zelf brengen, want anders is het einde zoek. Ze was toen wel jonger. Soms vragen mensen raad en geef je antwoord en dan zie je een hele poos geen reactie terug. Of is er niet een afsluitend bericht. Dat vind ik soms erg jammer. Als je dan een sfspraak kan maken bijv. minimaal 1x per week kijken en reageren op de berichten die er zijn, is dat wel zo fijn, anders ga je denken wat heeft het voor zin om je ervaringen te delen, en daardoor mensen te helpen, want 2 of meerdere mensen weten meer dan 1.

marjan bakel. brabant	graag zou ik van anderen horen van wie hun kind risperdal slikt of ze ook zo moe zijn als onze dochter. heb hier al wat gelezen maar vroeg me ook af of er volwassene zijn die risperdal innemen? als dat zo is zijn jullie dan ook zo moe ? en wat is moe. onze dochter zit nu op speciaal onderwijs gaat elke dag met busje naar school,elke dag strijd om haar klaar en uit bed te krijgen. wij zijn vaak doodmoe voordat de dag begint. dan dat hele gedoe busje afbellen . school mailen. enz. het is nu zo dat ze zeker 2 dagen in de week thuis is. heeft iemand daar ook ervaring mee. weet je andere mensen kunnen zo mooi zeggen hoe het allemaal moet ,ik zou dat en ik zou dait maar in praktijk gaat het anders. mijn vraag is nu zijn er volwassen mensen die zich ook zo dood en doodmoe voelen. van risperdal.

marjan	ja robert ik heb je verhaal al eerder gelezen op een andere side en het lijkt alsof je je wil verdedigen tegen de rest van de wereld. waarom ben je zo boos? ik denk dat je je onbegrepen voelt wat natuurlijk ook niet zo gek is. het is voor ons "gewone mensen"zoals jij zegt ook heel moeilijk te begrijpen. maar ik zou het wel willen begrijpen . onze dochter is nu 15 en midden in de pubertijd en ik zeg je het is zo moeilijk voor ons. ze loopt tegen zoveel problemen aan. en wij weten het af en toe ook niet meer. dus ik wil eigenlijkzeggen dat iedereen mag zijn wie of hoe hij is maar hoe funtioneer je dan in de maat schappij ik weet het niet.

Anton Ermelo	Robert, nu je 40 bent kijk je anders tegen de dingen aan dan toen je 14 of 15 was. Misschien kun je daarover iets vertellen, over hoe jij je begrepen of onbegrepen voelde en hoe het toen op school ging met klasgenoten e.d. Dan kan ik beter inzicht krijgen in wat je schrijft.

Robert Zeewolde	Ik merk dat er altijd en vooral over kinderen wordt gesproken. Kinderen worden echter ooit volwassen en McDD ook. Ik ben heel gelukkig dat ik ben wat ik ben, dankzij McDD. Ik hoef niet iemand te worden die ik nooit zal kunnen zijn. Ik mag er van mezelf zijn zoals ik geboren ben. Dat is goed zo. Ik weet ook niet beter. Ik hoef niet rond te lopen met de gedachte dat ik in genetisch opzicht minder bedeeld ben dan anderen want dat is alleen maar een fantasie in de hoofden van mensen. Ik kan niet zoveel aanvangen met het beeld dat anderen van mij willen hebben. Ik ben namelijk ook niet dat beeld. Dat beeld is alleen maar een fantasie. Ik ben ik. Ik kan van nature niet zijn wat anderen willen dat ik was geweest. Ik heb niet veel aan boeken waarin verhalen staan van hoe niet-autistische mensen mij ervaren. Ik kan daar totaal niks nuttigs mee doen. Ik ken alleen mijn eigen ervaringen en daar zal ik het mee moeten doen. Simpel. Ik kan tevreden zijn met wat ik heb. Ik hoef niet te zeuren over hoe erg het is om McDD'er te zijn want ik weet niets anders. Ik kan niet verlangen naar iets wat ik niet ken. Ik weet niet hoe jij bent en dus taan ik daar ook niet naar. Ik zou wel eens een boek willen hebben dat voldoet aan mijn intellectuele behoeften en waarin mij wordt uitgelegd hoe ik moet omgaan met al die onnavolgbare, tweebenige wezens om mij heen.

Robert Zeewolde	"Ons kind heeft ongeveer 7 jaar speltherapie gehad, en ze heeft erg veel daarvan geleerd. Stel je vragen en er zullen altijd mensen zijn die al weer wat verder zijn met hulpverlening, die je kunnen helpen." Maar wat als er helemaal niet gerepareerd noch geholpen HOEFT te worden?! Bedenk eens iets anders dan alleen maar het gebruikelijke gedoe. Durf eens zelf na te denken en besef hoezeer je waarneming gekleurd en bepaald wordt door voorkennis. Niet-autistische mensen die wel eens zullen bedenken wat wij wellicht nodig hebben omdat het niet-autistische mensen zijn vooral die moeite hebben met ons :-). 99% van de bevolking is niet-autistisch en dus is bijna alles bedacht voor en door niet-autistische mensen en wij moeten dat maar gaan imiteren en implementeren op een voor onszelf betekenisvolle wijze? Als ik van nature iets zou kunnen hebben aan de bedenksels van anderen, dan zou ik om te beginnen niet eens autistisch zijn. Als het voor mij vanzelfsprekend zou zijn dat ik iets zou kunnen leren van soortgenoten, dan zou ik om te beginnen niet eens autistisch zijn. Zit ik erop te wachten om "geholpen" te worden volgens de definitie van een ander voor wat "hulp" betreft? Moet iemand met rood haar "geholpen" worden omdat met name de omgeving die kleur zo problematisch vindt? De logica ontgaat mij even. Gaat het nou met name om de omgeving of om de persoon zelf? Kan ik wel goed duidelijk maken wat ik nodig heb of wat ik heb aan "speltherapie"? Mmm ... Misschien heb ik wel niets nodig of juist hele andere dingen dan wat mijn omgeving voor mij bedenkt? Misschien zit ik niet te wachten op de goedkeuring van anderen en kan ik gewoon op mezelf gelukkig zijn zoals ik van nature ben? Misschien wil je kind eigenlijk wel helemaal niet gezien worden als een inferieur wezen waar van alles mee mis is en dat dus constant gecorrigeerd en "geholpen" moet worden volgens normen die van nature niet de hare zijn. Veel van de zogenaamde "agressiviteit" bij mensen met McDD (en ja, het blijven geen kinderen) heeft totaal niks met agressie te maken in de gebruikelijke zin van het woord. Het is vaak pure onmacht, gericht op een situatie of dat het je de strot uitkomt dat je weer zo nodig diegene bent waar steeds van alles mee aan de hand is. Wat mijn woorden en/of (toevallige) bewegingen met jou zouden kunnen doen, daar heb ik niks mee te maken. Ik ben niet jouw indruk van mij. Staan mensen ooit wel eens stil bij het feit dat er een minachtende boodschap uitgaat van de situatie waarin ouders het nodig vinden hun kind (dat geen product is) jarenlang naar een gekke plek te sturen waar nog gekkere wezens rare bekken trekken en met houten speeltjes knoeien (wat ik blijkbaar moest imiteren of toch niet?). "Ons kind" lijkt soms meer een soort uitstalraam te zijn van datgene wat de ouders hadden gewenst dan dat het gewoon aanwezig mag zijn zoals het nou eenmaal van nature is. Het kind is geen verlengstuk van het ego van ouders, hoop ik ... Het lijkt erop dat ouders denken dat met name zij hun eigen kinderen zo goed snappen, maar dat is illusie, zeker als het over autisme gaat. Het lijkt ook wel, zeker in deze tijd, dat kinderen aan enorme druk worden blootgesteld omdat ze zoveel moeten van hun omgeving. Het lijken wel producten te zijn die maar aan eisen moeten voldoen en oh-wee als dat niet kan. Dan gaan mensen leuren, stad en land aflopen, op zoek naar het wondermiddel om hun kind in de dwangbuis van de "normaliteit" te dwingen, ook al zeggen ze - met woorden - dat ze zo verdraagzaam zijn. Weet je, ik ben nu 40 en ik heb ook ouders. Ik weet hoezeer ouders niet goed objectief kunnen waarnemen als het over hun eigen kinderen gaat. Ik merk dat ook bij anderen zoals ik. Ze luisteren kennelijk nog liever naar iemand die "gestudeerd" heeft dan naar mij. Maar ik ben wel degene die ervaart wat ik dagelijks ervaar. Een diploma kunnen behalen op academisch niveau zegt in dit opzicht niet echt veel.

Robert Zeewolde	"Wij leren haar dat ze alles wat haar bezig houdt bij God mag neerleggen. Hij heeft gezegd: Kom tot Mij en Ik zal je rust geven." ---> als er iets is wat niet handig is om te doen dan is het wel dit: je dringt haar concepten op die vooral betekenisvol zijn in een zeer specifieke, niet-autistische context. Als je denkt dat mensen met autisme een voor hen nuttige link kunnen leggen tussen jouw woorden en hun realiteit, dan snap je niets van autisme. Dat geeft verder niet, het is maar een vaststelling. Ontstaat er adequaat en zinnig gedrag, zoals jij dat bedoeld hebt, bij een persoon met autisme naar aanleiding van jouw woorden? Wil ook eens wat minder en laat ons eens gewoon wat meer zijn zoals we nou eenmaal zijn, zonder oordelen, zonder kwalificaties, zonder eisen of verwachtingen. Ik gebruik, helaas, ook woorden, bij gebrek aan beter, maar taal is wat mij betreft een ramp want wie begrijpt wat hoe? Wat is de link tussen jouw woorden en mijn ervaringswereld als je beseft dat die twee werelden zo in en in anders zijn? Jouw woorden verwijzen naar JOUW ervaringswereld. Als ik die wereld zou kunnen bevatten dan zou ik om te beginnen niet eens autistisch zijn geweest. "En dat ervaart onze dochter ook, en we zien dat er meer rust komt in haar hoofd." ---> dat is net zoiets als in de veronderstelling verkeren dat je ervaart en snapt wat een koe bezielt. Wat je dochter ervaart, dat weet je dus niet (tenzij ze een USB interface heeft in het hoofd waar je op kan inpluggen). Je vult vooral van alles in. JIJ kiest ervoor te zien wat je wilt zien. Je vult in wat je WILT ervaren of zien maar wat is daar het nut van voor je dochter? Wat zou een giraf vinden als je haar als blij of opgewekt betitelt en wat is het doel of nut van die betiteling? Wat is überhaupt het nut van wat mensen van ons vinden of niet? Alsof het logisch is om iets te moeten vinden van mensen omdat ze toevallig tot dezelfde diersoort behoren als jij. Alsof je je verwant zou moeten voelen met andere "mensen" omdat ze er toevallig net zo uitzien als jij aan de BUITENkant. "God" is één van die vele abstracties waarmee mensen omgaan alsof we maar meteen weten wat de ander er precies mee zou kunnen bedoelen. Eén tip: mensen met autisme hebben behoefte aan duidelijk en concreet taalgebruik zonder de gebruikelijke vaagheden die je alleen maar kunt uitleggen als je de context kunt zien waarin die vaagheden betekenis krijgen. Dan zijn het ook geen vaagheden meer.

Robert Zeewolde	Danie, you can write in english, the most people in Holland, have learned english at school very well. --> als vaststelling: dit is wat je noemt "Engels" met haar op de tanden. Het is een illusie dat "Nederlanders" zo goed Engels zouden leren op school als je kijkt naar ons huidige onderwijssysteem. Ze beheersen doorgaans hun moedertaal niet eens correct, laat staan een andere taal :-). Op internet stikt het ook van de taalfouten en in plaats van daarvoor excuses aan te bieden zou men ook eens gewoon goed Nederlands kunnen gaan leren. Dat is logischer, lijkt mij. Het is ook zo grappig voor mij dat er naar een groep mensen wordt verwezen die de naam krijgen van het land waarin ze toevallig wonen. Alsof het feit dat je iets verder woont dan de grenzen van Nederland zou maken dat je ineens niet meer goed Engels leert (op school of waar dan ook). Ook zo typisch is dat leren blijkbaar op school moet plaatsvinden. Ik leer als autodidact meer en beter thuis dan op school. Maar wacht eens: je woont ook niet in een land want dat is alleen maar een concept in de hoofden van mensen. Vanuit de ruimte zie je geen grenzen tussen stukjes land op aarde. Die grenzen zijn een voorbeeld van de vele concepten (en dus illusies) waarmee niet-autistische werken, maar vanzelfsprekend zijn ze niet. Je woont in je huis: dat is de plek waar je werkelijk woont en niet in een "land". En zo zijn er zovele andere illusies die mensen alsmaar blijven herhalen en alles wat je maar vaak genoeg herhaalt ga je ook nog geloven en "gewoon" vinden, maar is dat het ook? If you want more special things ask them and I will see if I can help you. ---> dit is geen goed Engels. Ik merk altijd om mij heen dat mensen snel afhaken vanaf het moment dat ik een benadering presenteer die anders is dan wat ze gewend zijn waarbij ze vaak niets beters kunnen bedenken dan zich aangevallen of aangesproken te moeten voelen. Ik merk dat het veelvoorkomend gedrag is bij niet-autistische mensen om datgene wat ze niet kunnen plaatsen te verdoezelen of te negeren. Al gauw wordt er een etiket geplakt dat meer aansluit bij wat wordt verwacht. Het heeft weinig zin om begrippen zoals "kwaadheid, blijheid" enz. toe te willen passen op mensen die van nature een door en door andere ervaringswereld hebben. Bovendien is taal een uitvinding van niet-autistische mensen en is dus doorspekt met verwijzingen naar hun belevingswereld. Maar die is nou juist zo erg anders. Je kunt niets zeggen over de binnenkant van iemand met autisme door puur en alleen maar te kijken naar de buitenkant en het contextuele denken dat daarbij vaak wordt gebruikt werkt hier niet omdat je dan bij betekenissen uitkomt die helemaal niet aan de orde zijn. Waarom bestaat zo erg de behoefte om McDD te betitelen als "stoornis" en "probleem"? Puur vanuit jezelf bekeken kan het niet zo zijn dat je last hebt van jezelf omdat je zelf niet beter weet dan dat je bent zoals je nou eenmaal van nature bent. Je kunt niet anders. Pas als de omgeving erbij komt worden begrippen zoals "probleem" geïntroduceerd. Je bent anders dan verwacht en dus is dat "problematisch", maar dat is geen absolute waarheid. En waarom zo je als persoon met McDD alsmaar herhalen wat je omgeving van jou vindt? Dat lijkt me niet logisch en je hebt er niks aan want als je al iets zou kunnen aanvangen met de belevingswereld van de omgeving dan was je om te beginnen niet eens autistisch geweest. Simpel.

Anton Ermelo	Danie, you can write in english, the most people in Holland, have learned english at school very well. It is also interested to help people with the things you have learned yourself. You write that there is not so much to find, I tried for you on google autism usa and many website came on my screen. If you want more special things ask them and I will see if I can help you.

Danie	Ive thought about making a website like this. Howver, the diagnosis in the states is minimal, as well as the information. Thats why I came here, to look for a community and information about MCDD. Making a website like this is a future goal of mine. Thank you.

Anton Ermelo	Danie start a website like this in english or look for people who can make such a website. Maybe you can arange some money from the gouverment to start something. Try to contact this webmaster and ask how to start this.

Danie USA	I wish a website like this was in english!

Anton Ermelo	Hallo Pietje, Het is moeilijk een advies te geven met zo weinig informatie. Hoe oud is het kind, hoelang heeft ze al speltherapie gehad, wat heeft ze er tot nu toe van geleerd, wat zijn de doelen om nog te leren. En wat vindt het kind er zelf van? Gaat ze met plezier naar de hulpverlener of niet. Het is wel logisch dat het kind drukker is na de therapie, maar als wij een grote extra inspanning moeten leveren moeten ook afreageren, alleen wij als volwassenen doen dat wat meer gecontroleerd. Weet jij als ouder ook precies wat de therapeut doet, met de therapie? Het is onze ervaring dat er door spel veel situaties worden nagespeeld, en dat het kind daarop leert te reageren en DIE reactie wordt dan weer besproken. Het kind komt later ook in nieuwe, onverwachte situaties terecht en dan moet ze geleerd hebben om op een verantwoorde manier te reageren. Ons kind heeft ongeveer 7 jaar speltherapie gehad, en ze heeft erg veel daarvan geleerd. Stel je vragen en er zullen altijd mensen zijn die al weer wat verder zijn met hulpverlening, die je kunnen helpen. En bespreek met je hulpverlener hoe je met je kind moet omgaan NA de therapie. Vergeet niet dat je kind een grote inspanning heeft moeten leveren tijdens de therapie-sessie. Ik hoop je hiermee een beetje geholpen heb, en mocht je er toe besluiten om te stoppen, zoek dan eerst een andere vorm van hulp op, voordat je deze stopt. Wat het kind blijft hulp nodig hebben omdat alles zo ingewikkeld voor hen is.

pietje	graag wil ik eens horen hoe mensen denken over Mcdd en speltherapie? ik heb zelf het gevoel dat er door speltherapie te veel prikkels bij komen en overweeg speltherapie af te zeggen.

Anton Ermelo	Hallo Nina, Dat constant aan alle dingen denken, herken ik wel bij onze dochter. Wij leren haar dat ze alles wat haar bezig houdt bij God mag neerleggen. Hij heeft gezegd: Kom tot Mij en Ik zal je rust geven. En dat ervaart onze dochter ook, en we zien dat er meer rust komt in haar hoofd. We lezen wel verder hoe je hierover denkt.

Anton Ermelo	Jap uit Nieuwegein. Die hulpverleenster wil je wel helpen. Hoe zullen we dat aanpakken?

Nina	hey! ik ben 16 jaar en ik heb zelf ook Mcdd. ik heb er erg veel moeite mee gehad vroeger. ik werd vaak gepest en uitgelaggen omdat ik 'anders' was. dat speelde vanaf groep 3 tot de tweede klas van de middelbare school. Zou dat een reden zijn dat ik een minderwaardigheidscomplex heb? ik schaam me namelijk dood voor mezelf qua uiterlijk en ik schaam me voor mijn innerlijk! zou dat komen doordat ik vroeger erg vaak gepest ben? verder heb ik ook erg veel moeite met informatie oppikken, maar in de praktijk heb ik nergens moeite mee! Ik loop al een jaar stage in een bakkerij en ik schijn alles extreem snel op te nemen! zo goed dat ik volgendjaar een opleiding opggeschopt wordt door dit bedrijf! daar ben ik echt super trots op! verder heb ik al vanaf mijn 7e jaar bijna dagelijks hoofdpijn doordat ik constant loop te denken aan meerdere dingen, ik krijg dit niet uit me hoofd! en ook als ik over straat loop denk ik aan zit me haar wel goed, kijkt iemand naar me, hoe loop ik, kijk ik wel normaal, heb ik grote voeten etc etc. ik lig avonden lang te piekeren over dingen en heb hierdoor ook slapelozen nachten! wie herkent dit nog meer en is komt dit later goed? ik maak me erg zorgen want mijn hoofdpijn bepaald langzamerhand mijn leven! heel veel groetjes nina!

T. A.	Ik wil iedereen die te maken heeft met MCDD of aanverwante stoornissen, ongelooflijk veel kracht, geduld en wijsheid toewensen! Wees trots op jezelf!

Mendeleine Thuis	ik heb zelf mcdd woon op me eigen alleen zonder begleiding of medicijne ik heb gemerkt dah hele leven met medicijne en hulp mij alles faalde en ik verkeerd dacht ik heb van groephuizen tot itnernaten tot specail onderwijs gehad ik heb me de eigen beperking leren kenne ik lees deze site ik vind dit schokkend want all me vrienden familie vriend zie mijn mcdd nie word nie over gesproken nix het valt niet meer op enigste wat ik nu heb en toen niet Was zelfvertrouwen en het gevoel van een meisje dah het zelf is niet de mcdd wat dah heb een inpact op het kind zelf

Anton Ermelo	Jap, ik heb naar die persoon een email gestuurd, en naar deze website verwezen. Heb je ook kontakt gehad met Prof.Dr. G.J. van der Gaag, hij zit in Nijmegen, zie ** Als je wat meer wilt vertellen dan lees ik het wel. We hebben ook op een gespreksgroep gezeten, waarbij de personen kinderen hadden in van jong tot middelbaar. Welke boeken heb je al gelezen, Lorna Wing heeft een goed boek geschreven Leven met uw autistisch kind. Tik haar naam in op google en ze komt tevoorschijn. Sterkte.

jap nieuwegein	oh ja en die iemand is Anton uit ermelo.

Jap NIeuwegein	Hallo, Ik heb zitten lezen op dit forum en zag iemand vertellen dat hij een specialist kende die ook met volwassenen kan werken met MCDD. Ik zou graag van die persoon wat informatie willen hebben omdat wij er nu tegenaanlopen dat onze zoon 18 is en daardoor zelfverantwoordelijk voor zijn beslissingen. Dat gaat goed fout maar de reguliere psychiatrie kan er niets mee. Dank je wel alvast. Ik kan vanmiddag wat meer informatie geven zo nodig. Moet nu naar een gesprek. Groet Jap

Bente Gelderland	Heel duidelijk en als moeder zijnde van een PDD-NOSser met Aspergertrekken toch verhelderende informatie. Fijn dat je de moeite hebt genomen om een site te maken over MCDD. Klasse gedaan

Ellie	hallo, ik heb gisteren ontdekt dat de jongen waar ik gek op ben mcdd heeft. hij heeft me wel verteld dat hij autistisch was, maar daar heb ik verder nooit informatie over gezocht. gisteren heb ik wel de hele dag gezocht naar informatie over mcdd en dat vond ik best heftig om te lezen. het drong mij nu ook pas door waarom hij vaker zo vreemd tegen mij deed. hij vertelde mij bijvoorbeeld wel eens dat hij echt verliefd op mij was en dat hij er alles voor mij over had, maar de dag er na kreeg ik meestal een smsje dat hij niets wilde omdat hij niet lekker in zijn vel zat, maar uitleg kreeg ik nooit. Ondanks zijn vreemde gedrag blijf ik gevoelens voor hem hebben, maar nu weet ik niet meer zo goed hoe ik met hem om moet gaan. ik heb laatst fijn met hem zitte praten en toen werd ik een beetje emotioneel en moest huilen, maar nu las ik op de site dat het niet goed is om je emoties te tonen bij iemand met mcdd. ik vraag me nu echt af of ik het soms moeilijk voor hem maak, omdat hij mij denk ik ook wel leuk vind, maar niks met mij wil beginne. moet ik mijn liefde wel aan hem tonen of is het beter om dat niet te doen? hopelijk heeft iemand een tip voor mij. alvast bedankt liefs

anoniem	Mijn partner heeft diagnose ASS en vermoedelijk MCDD. Ik vind helaas maar weinig info over volwassenen. Ik ben bang dat ik deze relatie niet lang meer vol kan houden, voornamelijk niet in het belang van kinderen die er bij betrokken zijn. Is er iemand die met mij van gedachten wil wisselen? Dit was een berichtje van mij. Helaas zijn we inmiddels al weer drie maanden uit elkaar, omdat het echt de spuigaten uitliep. Ik heb hulp gevraagd bij mijn ex-partner, bij mijn psychiater, we hebben veel samen geprobeerd, maar het gaat niet. Het doet me intens veel pijn om te zien dat de liefde van mijn leven weg is...Dat het nooit zal zijn wat het had moeten zijn. Dat we nooit echt echt samen zullen zijn... Het spijt me zo dat ik niet meer voor hem kon betekenen, maar ik MOET aan mijn kinderen denken, die ik niet telkens door alle woede-aanvallen, weglopen, terugkomen, scheldpartijen, valse beschuldigingen en jaloezie kan laten gaan... Maar het doet zo'n pijn!!!!

linda rotterdam	hallo allemaal wij zijn op zoek naar video matriaal van kinderen met mcdd

ursela	Cyntha Bedankt voor dit bericht. Zoals je eerder hebt kunnen lezen hebben wij hier zelf ervaring mee. Helaas doet niemand hier iets mee, ook niet de mensen die deze site lezen. Zij blijven liever (veilig) met hun problemen rondlopen en uithuilen bij elkaar. Voor mensen die een oplossing zoeken; lees de site van tinussmits.nl.

Cynthia Weerstra Nunspeet	Bron: http://www.avoratio.nl/Research/Ziekte/Griep/

Cynthia Weerstra Nunspeet	"Een Amerikaanse rechtbank heeft geconcludeerd dat het BMR-vaccin autisme kan veroorzaken en heeft een schadeclaim toegewezen. Dat is gebeurd in een geheime uitspraak die in maart 2008 pas openbaar werd. Het US Court of Federal Claims heeft bepaald dat thimerosal, een conserveermiddel dat veel kwik bevat in vaccins voor kinderen en kan leiden tot autisme."

Anton Ermelo	Hallo Marleen, Ik bedoel vriendinnen en vrienden, 'en' was weggevallen.

Anton Ermelo	Hallo Marleen, Dat is dus al het grote verschil tussen jou en mijn dochter. Hoe zit het met je sociale kontakten, heb je veel vriendinnen of vriend op school? Of botst dat ook regelmatig.

Marleen veldhoven	Hej anton! Nee helemaal niet, als ik boos ben, ben ik gewoon boos. Ik maak niks kapot, ik ben gewoon boos en reageer nogal kortaf, maar dat doet iedereen wel volgendsmij. En ik geef je wel gelijk wat betreft de karakters. Maar ik vind zowieso dat medicatie helemaal nergens voor nodig is. Als een kind de vrijheid krijgt om te spelen en te doen wat hij wil, en zo nu en dan word bijgestuurd door zijn ouders, denk ik dat ze helemaal geen medicatie nodig hebben! Of zie ik dat nou verkeerd?? Groetjes, Marleen

Keetje Eindhoven	Wat me opvalt is dat vele ouders praten over diagnose MCDD en hun problemen eromheen. De persoon met MCDD heeft geen probleem, de omgeving heeft met de MCDD-er een probleem. Onze zoon 17 is nu een half jaar opgenomen binnen de psychiatry. Momenteel neemt hij zijn medicatie (risperdal) en gaat het goed met hem. In het half jaar heeft hij geleerd hoe om te gaan met rust nemen en zich op tijd terugtrekken. Graag zouden we zien dat hij weer in zijn vertrouwde omgeving thuis komt. Alleen is/zijn er weinig mogelijkheden voor dagbehandeling in combinatie met school. Heeft een van jullie hier ervaring mee? Bedenk ieder kind is uniek een mcdd-er is bijzonder uniek.

Anton Ermelo	Hallo Marleen, Misschien zijn er ook wel verschillen in karakter en dan met de combinatie met mcdd, zal dat ook verschillend uitwerken. Als je boos bent en in je boosheid maak je dan veel dingen stuk, gebeurt dat bij jou ook?

Marleen Roosen Veldhoven	Nog sorry voor de typfouten! Gr, Marleen

Marleen Roosen Veldhoven	Hoi, ik ben amrleen, ik leid aan MCDD, mja, 'leid' ik heb eht amar ik heb er neit echt last meer van.. en er mee geboren en zal er ook mee dood gaan gok ik zo! Maar, ik lees hierboven van alles over medicijnen.. Ik ben 15 jaar, en ik leef al 15 jaar met MCDD zonder medicijnen. Ik denk dat medicijnen het durk zijn alleen mar afremmen en dat je je daarom toch wel ongelukkiger gaat voelen. Ik heb ooit van die concentratie medicatie gehad, maar dat maakt niet heel veel uit. Als een kind van jongs af aan gewoon behandelt word door zijn ouders en goede ondersteuning krijgt in dingen die hij/zij moelijk vind, ben ik ervan overtuigt dat medicatie om het kind 'rustig' te houden helmaal niet nodig is. Natuurlijk is eht dan soms iets drukker, maar daar kun je heel goed mee om leren gaan. Of zijn er mensen het niet met mij eens? Groetjes, Marleen!

Ursela	Sorry voor de late reactie. Wij zijn bij arts W. Kentie in Ouddorp geweest. Dochter kreeg een kuur van 4 weken korrels innemen en daarnaast super dosis vitamine C peders, visolie en zink. De korrels ontstoren het vaccin. De stoffen in het vaccin zorgen ervoor dat de hersenen als het waren in een standby gaan wat gedragstornis veroorzaakt. Daarnaast breken de zware metalen van het vaccin de vitamine C af waardoor velen emotionele stornissen hebben. De kuur is bijzonder pittig omdat het de symptomen extra versterkt.Maar het is de moeite waard geweest, ze is genezen. Het is bij ons er flink ingehakt zo ook de weerstand en onbegrip uit onze omgeving. Ik heb daardoor een tijd bewust niets mijn goede ervaring heb gedaan.

Anton Gelderland	Hallo Ik lees in jullie verhaal niet hoe jullie kind is. Je kunt ook eens wat met medicijnen proberen. Prof.Dr. G.J. van der Gaag heeft gezegd, dat Risperdal de scherpe kantjes van de uitbarstingen weg haalt. Zodat het wat rustiger wordt. Ik vind, persoonlijk dat een leeftijd van 8 en 10 jaar wel wat vroeg is om het kind de deur uit doen. Je gaat een belangrijke fase in de opvoeding en ontwikkeling van je kind missen. En zolang je het zelf nog vol kunt houden, houd het kind dan thuis. Zorg wel voor eigen rust en ontspanning. Misschien is een extra stimulans om te weten dat je niet alleen staat in deze 'strijd' maar dat er nog andere ouders en kinderen zijn die dit ook doormaken en ook voorderingen maken in de opvoeding met kinderen met mcdd.

Bibi Brabant	Hallo Mieke, Mijn zoon is 8 jaar. Wij zijn ook al 6 jaar "bezig". Nu is dan de diagnose MCDD gemaakt. Wij krijgen het advies om hem intern te plaatsen. Uiteraard gaat dit geheel tegen mijn gevoel in. Als enige ben ik hier een tegenstander van. Hebben ze jou dit ook geadviseerd? Hebben andere lezers hier misschien ervaring in? Mijn angst is namelijk dat zijn "spirit" gebroken wordt om opnieuw opgehbouwd te worden. En wat als hij terug komt als een gebroken vogeltje? En wat als hij het me nooit meer vergeeft dat ik, degene die hij vertrouwt, heb weggestuurd? Ik wil hem bij me houden. Iedereen zegt dat het beter voor hem is. Maar is dat ook zo?

mieke brabant	mijn zoon is 10 en al bijna 6 jaar in onderzoek,ze komen er niet uit wat het is eerst was het adhd nu dit samen met odd en nu waarschijnlijk ook mcdd erbij . zeker weten doen ze het niet dat is nog in onderzoek wij krijgen vaak te horen dat het een coplex mannetje is, hij heeft vanallerlei symtonen waar de artsen niet echt aan uit lijken te komen. de angst om hem vroeg kwijt te raken of dat hij een ander wat aandoet word hierdoor niet minder.

joke den haag	Hallo Ursula, ik zie al een paar reacties op jou bericht en ben zelf ook nieuwsgierig naar jouw alternatieve test. Ik ben nl ook overtuigd dat de BMR prik de oorzaak is van de problemen van mijn kind. GRAAG een reactie!?

Rik Eindhoven	Beste bouwer van deze site, Net op mijn werk werd ik geconfronteerd met een partner van een vrouw die MCDD heeft. Ik had geen idee wat het was. Dankzij deze site weet ik het nu en gaan er bij andere cliënten van mij ook belletjes rinkelen. Mooi initatief.

Radeloos!! Amstelveen	Ik wil ook wel van Ursula lezen wat dat BMR onderzoek precies is...graag reactie!!!!

Jeroen Utrecht	Voor mij is de niet-autistische wereld vaak een zielige plaats die wordt bewoond door vooral angstige en niet al te snuggere mensen. Ze noemen mij angstig of kwaad, maar in feite is dat een projectie. De angst zit 'm in de "normale" omgeving die bang is voor alles wat ze niet meteen of überhaupt niet kunnen snappen. Ik lig in een deuk als ik al die zoetige websites bekijk van vooral moeders die denken dat ze speciaal moeten doen over hun kind alsof dat kind speciaal gevonden wil worden. De behoefte van ouders om zich te wentelen in hun gedeelde smart is voor mij belachelijk zielig. Ik kan het niet anders ervaren dan zo. Ik las laatst dat iemand zijn ouders maar bij het oud vuil had neergezet want dat was wel zo rustig. Ik lag in een deuk.

<< Begin < Vorige 1 2 3 Volgende > Einde >>

Nieuwe artikelen
Steeds meer bewijs voor overlap autisme en schizofrenie Autisme DSM-IV-TR MCDD PDD-NOS