Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die de sociale interactie en de communicatie belemmert en beperkt en zich steeds herhalend gedrag veroorzaakt. De stoornis begint al voor het derde levensjaar en kan niet genezen worden. Een persoon met een ernstige vorm van autisme kan niet zelfstandig leven. Vroeger dacht men dat alleen zwakbegaafde mensen autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als onafhankelijk van de intelligentie beschouwd.

Autisme is afgeleid van het Griekse woord αυτός, zelf.

Indeling

De term autisme kan verwarring wekken omdat men hier soms " klassiek autisme" mee bedoelt (de zwaarste vorm). Daarom spreekt men nu van autismespectrumstoornis of ASS. Dit is een glijdende schaal met klassiek autisme als zwaarste en het syndroom van Asperger als lichtste vorm.

• Klassiek autisme of Syndroom van Kanner of autistische stoornis; de zwaarste vorm
• PDD-NOS, MCDD, Atypisch autisme
• Hoogfunctionerend autisme (HFA)
• Syndroom van Asperger; de lichtste vorm

Er is discussie over de vraag of het Syndroom van Rett en de Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd bij deze indeling horen.

De hier genoemde stoornissen worden in aparte artikelen beschreven.

Historisch overzicht

Halverwege de negentiende eeuw werd in Engeland al over autisme geschreven. Daarvoor werden mensen met autisme ‘eenzelvig’ of ‘psychotisch’ genoemd. De Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner beschreef in 1943 als eerste het infantiel of vroegkinderlijk autisme. Hij nam het woord over van de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler (1857-1939). Deze gebruikte de term echter voor schizofrene patiënten die moeite hadden om met andere mensen in contact te treden. Pas in 1989, met het succes van de film Rain Man, kwam er meer aandacht voor de diagnose en erkenning van volwassenen - met normale begaafdheid. Voorheen kregen vooral kinderen - met een verstandelijke handicap - de diagnose.

Definitie en beschrijving

Autisme wordt bestudeerd door verscheidene takken van de wetenschap. Naargelang het vakgebied kan de omschrijving van autisme behoorlijk verschillen. In de psychologie dient (observeerbaar) gedrag als basis voor de diagnose van autisme. In de neurowetenschap zijn dat vooral de hersenfuncties.

Neurowetenschap

Autisme wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak. De hersenen van mensen met autisme functioneren anders. Hierdoor bestaan hun waarnemingen uit losse fragmenten met weinig verband. Er is echter nog niet vastgesteld welk deel van de hersenen anders zou functioneren.

Gedrag; triade

Drie kenmerkende eigenschappen van autisme zijn afwijkingen in de:

• communicatie
• verbeelding
• sociale interacties

Communicatie

De tekortkomingen in de communicatie komen al vroeg in de ontwikkeling tot uiting. Communicatie is gebaseerd op betekenisverlening. Waar taal meestal geen probleem vormt voor mensen met autisme en een normale begaafdheid, is het toekennen van betekenis aan woorden dat vaak wel.

Men onderscheidt: de expressieve communicatie (het uiten) en de receptieve communicatie (het begrijpen). Voor beide soorten geldt dat voor mensen met autisme de techniek van de taal - onder andere zinsopbouw en woordenschat - begrijpelijk is, maar dat de sociale aspecten van communicatie de moeilijkheid vormen. Hieraan ligt ten grondslag de problematiek van samenhang aanbrengen binnen de taal en het beperkte inlevings- en verplaatsingsvermogen.

In de praktijk betekent dit dat mensen met autisme goed kunnen omgaan met alles wat 'letterlijk' en concreet is. Problemen doen zich voor, als de andere partij bijvoorbeeld woordgrapjes of sarcastische, spreekwoordelijke of emotioneel gekleurde begrippen gaat gebruiken. Verwijzende woorden, waarbij de betekenis varieert in tijd, ruimte of persoon (zoals ‘morgen’, ‘onder’, ‘ik’) zijn vaak problematisch. Hoe abstracter de begrippen, hoe moeilijker het wordt voor mensen met autisme.

Het "om de beurt wat zeggen in een gesprek" is een probleem. Autisten blijven hangen in hun eigen interesses. Hun verhaal kan onverwachte wendingen nemen en is vaak associatief en fragmentarisch.

Echolalie (het herhalen van woorden of zinnen van anderen) komt vaak voor, vooral bij jongere kinderen met autisme maar is ook merkbaar bij oudere autisten, vooral in situaties met stress.

Gaze-following: Bij jonge kinderen zie je een vertraagde ontwikkeling van het volgen van hoofdbewegingen en de kijkrichting van een andere persoon. De voorkeur voor het luisteren naar de spraak van anderen ontbreekt. Verder zijn er afwijkingen in het trekken van de aandacht van de volwassene.

Als er ook sprake is van een verstandelijke handicap komt dit alles vaak nog duidelijker naar voren. Voor non-verbale communicatie gelden vergelijkbare problemen.

Verbeelding

Lorna Wing verving in 1996 in de triade het begrip stereotyp gedrag door het begrip verbeelding.

• Stereotyp gedrag of herhaling van handelingen, ritueel of dwangmatig gedrag komt veel voor (vooral gedurende de kindertijd).

Vooral autisten met een verstandelijke handicap kunnen erg dwangmatig vasthouden aan bepaalde gewoontes.

In het hoofd van een autist is het eigenlijk een chaos. Drukte, onregelmatigheid en (onvoorspelbare en plotselinge) veranderingen zijn voor autisten een zware belasting. Zij hebben voortdurend structuur nodig. Die kunnen ze zelf niet aanbrengen en moet hen dus door de omgeving worden aangereikt.

• Afwijkingen in de verbeelding uiten zich al vroeg in de spelontwikkeling; er zit weinig variatie in en zich iets uit het niets voorstellen lukt nauwelijks. Autisten komen vaak niet verder dan het kopiëren van andermans gedrag.

Verbeelding is wat mensen gebruiken om een betekenis toe te kennen aan een bepaald symbool. Mensen zonder autisme kunnen symbolen op velerlei wijzen toepassen en vanuit deze basis die toepassingen ook weer in nieuwe situaties gebruiken, zonder alles opnieuw te moeten leren. Voor mensen met autisme geldt dit niet. Het gebruik van de betekenis van een symbool in situatie A helpt hen niet voor het gebruik van hetzelfde symbool in situatie B. Bij kinderen kan dit bijvoorbeeld betekenen dat zij in de badkamer hun tanden poetsen, omdat het gebruik van de tandenborstel gekoppeld is aan de badkamer. Wil men dan dat het kind in de keuken zijn tanden poetst, dan zal het kind opnieuw betekenis aan de tandenborstel moeten toekennen. De tandenborstel had namelijk enkel een betekenis ('tanden poetsen') in combinatie met de badkamer en niet met de keuken.

Doordat mensen met autisme in stukjes denken (fragmentarisch) is het voor hen ook moeilijk om het grote geheel te zien. Als het beeld dat ze kennen verandert, zullen ze opnieuw beginnen met het waarnemen van alle individuele kenmerken van het beeld, en met het inpuzzelen van deze kenmerken wederom komen tot het grote geheel.

Sociale interacties

De stoornis binnen de sociale interactie is vaak het opvallendste kenmerk van autisme. Mensen verwachten van elkaar een bepaalde vorm van socialiteit, zeker als het gaat om de opbouw van een relatie, waarin ook wederkerigheid wordt verwacht.

Voor mensen met autisme kunnen dit soort zaken erg moeilijk zijn, omdat er voor sociale interacties geen duidelijke en vaste regels zijn en zij dus weinig houvast hebben. Door hun probleem met empathie is het ook erg moeilijk voor hen om zich in de gevoelens en gedachtengang van de ander te verplaatsen. Ook zijn mensen met autisme zelf niet goed in het verwoorden van hun gevoelens, omdat deze veel te abstract zijn om daar een concrete betekenis aan toe te kennen.

De sociale stoornis kan zich heel divers manifesteren. Er worden vier types onderscheiden:

• Het afzijdige of inalerte type: dit is de klassieke autist, meestal met een verstandelijke handicap. Overschillig tegenover vreemden, maar ze aanvaarden lichamelijke toenadering door wie ze vertrouwen. Omgang met anderen alleen als ze er iets van willen.
• Het passieve type: zij zullen zelf geen initiatief nemen, maar zijn bereid te doen wat hen gevraagd wordt.
• Het actief-maar-bizarre type: neemt initiatief tot sociaal contact. De wijze waarop is echter onaangepast en eenzijdig. Ze praten eindeloos over hun eigen thema’s of interesses en gaan alleen van zichzelf uit. In deze groep komen doorgaans gemiddeld- tot hoogintelligente personen voor.
• Het stijf-formalistische of hoogdravende type: is overmatig beleefd en vormelijk. Door hun goede intelligentie weten zij hun problemen te compenseren en camoufleren. Zij leren sociale regels uit het hoofd en overleven op basis van aangeleerde of verworven scripts. Ze missen evenwel de intuïtie, nodig om de subtiliteiten van het intermenselijk verkeer te begrijpen. Gebrek aan empathie en sociale naïviteit kenmerken deze groep het meest.

Aantallen

Stijging in de diagnose autisme (rode lijn) ten opzichte van alle psychiatrische ziekten tussen 1993 en 2003 (NCHS).

Tot voor enkele jaren, toen men enkel het klassiek autisme als ‘echt’ beschouwde, werd aangenomen dat autisme bij 1 op 2200 mensen voorkwam.
Het Steunpunt Expertisenetwerken Vlaanderen spreekt nu al van 1 op 165. Als daarvan 1 op de 4 vrouw is, wil dat zeggen; 1 op de 220 mannen zou autist zijn en 1 op de 660 vrouwen. De uitbreiding van de definitie (met het syndroom van Asperger en PDD-NOS enzovoort) en de verbetering van de diagnose zouden de belangrijkste redenen zijn waarom dit cijfer zo spectaculair is gestegen.

Het Vlaamse Autisme Centraal geeft aan dat 1 op 200 mensen zich binnen het autismespectrum bevinden en 1 op 1000 klassiek autisme hebben.
Een op vier mensen met autisme zou vrouw zijn, maar deze vrouwen zouden een lagere intelligentie hebben. Vooral in de groep van normaal begaafden lijken mannen oververtegenwoordigd te zijn. Dit is echter niet zeker, het zou kunnen dat vrouwen, en zeker normaal begaafde vrouwen, minder kans hebben een diagnose te krijgen. ^[2]

Autistiform gedrag

Per individu kan de mate waarin autisme zich voordoet sterk verschillen. Zeer weinig personen vertonen álle symptomen. Het is voor de praktijk van belang onderscheid te maken tussen personen met autisme en personen met autistiform gedrag. Binnen de glijdende schaal van de autismespectrumstoornis wordt autistiform gedrag niet vermeld. Autistiform gedrag is geen autisme; het is op autisme gelijkend gedrag. Waar bij personen met autisme de volledige triade aan kenmerken aanwezig is, doet zich bij mensen met autistiform gedrag slechts een enkel kenmerk van autisme voor. Autistiform gedrag kan hinderlijk zijn, maar hoeft niet te leiden tot ongewenst gedrag. Mensen met een gemiddelde begaafdheid kunnen met autistiform gedrag maatschappelijk normaal functioneren. Autistiform gedrag grenst aan normaal gedrag en komt daarom vaak voor.

Oorzaken

Wat de oorzaken van autisme betreft, zijn er al vele zaken geopperd. Sommige lijken op dit moment waarschijnlijker dan andere. Sommige zijn vrijwel weerlegd. Er zijn er nog maar weinig wetenschappelijk onderbouwde conclusies.

Waarschijnlijke oorzaken

• Genetisch (erfelijk)
  • Een theorie is dat autisme zou worden veroorzaakt door een complexe interactie van verschillende genen. Welke combinatie van genen dat zou zijn, is nog onduidelijk.
  • Een genetische screening om autisme op te sporen is er nog lang niet.
  • In 90% van de gevallen heeft autisme te maken met een erfelijke aandoening. Dit is onderzocht via tweelingonderzoek en familiestudies. De resterende 10% komt door omgevingsvariabelen.
  • De kans dat iemand autisme heeft, is vijftig tot honderd keer groter wanneer nog een andere persoon binnen het gezin dat heeft. Hoe groter het aantal mensen met autisme binnen een familie, hoe groter de kans dat er nog kinderen komen met autisme of autistiform gedrag. De kans dat een echte autist zich voortplant is overigens klein (vanwege zijn sociale problemen).
  • Autisme komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen
• Vergiftiging tijdens de zwangerschap, hier is nog geen consensus over.
• Eén van de theorieën die worden onderzocht, is dat stoornissen in spiegelneuronsystemen met autistische verschijnselen samenhangen.^[3]

Weerlegd als oorzaak

• Autisme wordt niet veroorzaakt door een kille of zogenaamde koelkastmoeder, evenmin als door een patriarchale of extreem godsdienstige of wetenschappelijke vader. Ouders zijn in ere hersteld en worden al weer een hele tijd gezien als een deel van de oplossing in plaats van het probleem.
• Er is geen verband gevonden tussen complicaties tijdens de geboorte en het ontstaan van autisme.
• Er is geen verband gevonden tussen een lekkende darm of vaccinaties en autisme.
• De (ontwikkelings)leeftijd, individuele kwetsbaarheid (andere syndromen, epilepsie) en in beperkte mate omgevingsinvloeden (de onaangepaste samenleving) bepalen mede de ernst en de vorm van autisme, maar niet de oorzaak.

Diagnose

Omschrijving en belang

De diagnose is de erkenning door een autismedeskundige of een diagnosecentrum op basis van gedrags- of biologische criteria. De diagnose kan de basis vormen voor verwerking, ondersteuning en leren. Voor de verwerking is vooral de erkenning van de diagnose door de omgeving erg belangrijk. Voor ondersteuning vragen overheidsinstanties een diagnose ter staving.

Weinig personen in de psychische hulpverlening zijn op dit moment goed in staat de diagnose van autismespectrumstoornis ASS - van het zware klassiek autisme tot het mildere Syndroom van Asperger - correct te stellen. Met de ouders en andere betrokkenen moet gepraat worden over het huidige en vroegere functioneren van de persoon. Er moet voldoende tijd genomen worden om het gedrag uitgebreid te observeren in verschillende contexten en situaties. ‘Offline’-diagnostiek (testen, vragenlijsten) brengt de sociale problemen in het echte leven niet of onvoldoende aan het licht.

Uit differentiële diagnose volgt dat één van de meest voorkomende aandoeningen die dezelfde symptomen oplevert verwaarlozing is. Kinderen die erg verwaarloosd zijn, zoals kastkinderen, kunnen gedrag vertonen dat lijkt op autisme, maar het zeker niet is. Er zijn diagnosecentra in Vlaanderen ^[4] en Nederland.^[5]

Diagnose op basis van gedrag

Gedragsobservaties blijven voorlopig de algemeen aanvaarde basis voor het stellen van een diagnose van autisme. Dit kan al op jonge leeftijd. Daarbij kijkt de deskundige vooral naar de (sociale) ontwikkelingsgeschiedenis, de medische voorgeschiedenis, taalontwikkeling, stereotiep gedrag/interesses/handelingen, cognitief functioneren, neuropsychologische gezondheid (zie ook Sally en Anne), motorische vaardigheden, zelfredzaamheid, en psychisch en sociaal-emotioneel functioneren.

Hoewel diagnostische instrumenten zoals gedragsvragenlijsten en observatieschalen de betrouwbaarheid verhogen, blijft de juiste diagnose sterk afhankelijk van de klinische ervaring en de intuïtie van de diagnosticus in het herkennen van een bepaald gedragspatroon. Met andere woorden, er is nog steeds een aanzienlijk subjectief element in de diagnostiek.

Daarnaast wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon in kaart gebracht in een gesprek met hem en zijn nabije omgeving (partner, ouders, vertrouwenspersoon). Door observatie in de vertrouwde omgeving en/of in een ander milieu en een psychiatrisch onderzoek kan de diagnose gesteld worden. Andere mogelijke onderzoeken zijn een neurologisch onderzoek, een psychologisch onderzoek van de cognitieve mogelijkheden, en het opmaken van een psychologisch educatief profiel (PEP). Het is belangrijk naar de volledige triade van stoornissen te kijken, en zich niet te beperken tot een deel ervan, zoals de communicatie of stereotiep gedrag.

Diagnose op basis van biologische kenmerken

Aan sommige universiteiten meent men autisme te kunnen vaststellen op basis van urinetesten naar de stof IAG. Dit stofwisselingsonderzoek is nog in een onderzoeksfase.

Gevolgen

Door de moeilijkheden om langdurige en intensieve contacten op te bouwen, kan autisme leiden tot een vereenzaamd leven zonder (veel) sociale contacten. Een minderheid van de volwassen autisten is in staat een relatie op te bouwen. Slechts een klein deel van hen heeft kinderen (vaak ook met autisme). Toch bestaan er volledig autistische gezinnen die door deze homogeniteit harmonieus functioneren. Zowel op school als in de werksituatie leidt autisme tot integratiemoeilijkheden en drammerig gedrag, mogelijk met depressieve buien.

Autistische personen hebben hulp nodig op het gebied van; communicatie, omgang met gevoelens en kritiek, maar ook met geld en huishouden. Verder heeft het autisme van een persoon vaak ook effect op zijn omgeving (ouders, broers & zussen, partners, professionelen). Duidelijkheid over de diagnose, informatie- en ervaringsuitwisseling en het inzetten van hulpverleners helpen de omgeving in de omgang met mensen met autisme. Dit gebeurt onder meer via thuisbegeleiding.

Erkenning

Mensen met autisme en hun omgeving hebben in de loop der tijd hard geijverd voor de erkenning van autisme als een ernstige handicap die recht geeft op professionele hulp. Om ondersteuning te krijgen moet hun autisme eerst erkend worden door een team van deskundigen aangesteld door de overheid.

• Vier op de vijf mensen met autisme krijgen een vorm van ondersteuning bij wonen en tewerkstelling of zij leven in een instelling. Ze hebben naast hun autisme soms nog een andere handicap, zie hiervoor co-morbiditeit.
• Een op de vier mensen met autisme echter moet elke vorm van ondersteuning ontberen omdat zij geen diagnose hebben en dus ook geen officiële handicap.
  • Mensen met een lichtere vorm van autisme kunnen (afhankelijk van het karakter, de intelligentie en omgevingsfactoren zoals de opvoeding), hun autisme vaak voldoende camoufleren of compenseren om zelfstandig te leven. Het valt dan niet op en er wordt geen actie ondernomen.
  • Bij veel normaal begaafde personen met autisme wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld, tijdens of zelfs na de adolescentie. De tekorten vallen pas op in intieme relaties, waar spontaneïteit, inlevingsvermogen, emotionele ondersteuning en wederkerigheid vereist zijn.

Ondersteuning bij onderwijs

De keuze tussen gewoon en buitengewoon onderwijs (doorgaans voor personen met een verstandelijke en motorische handicap) hangt af van de verstandelijke vermogens van het kind, maar ook van de inspanningen van ouders én de school; (directie, leerkrachten, andere leerlingen, psychopedagogisch consulent).

• Inclusief onderwijs betekent hoofdzakelijk dat er afgestapt wordt van buitengewoon onderwijs; dat kinderen en jongeren met autisme die thuishoren in een speciale school nu naar het gewoon onderwijs gaan.
• Geïntegreerd onderwijs is een systeem waarbij leerkrachten uit het buitengewoon onderwijs ondersteuning geven aan leerkrachten en/of kinderen in het gewoon onderwijs. Dit lijkt beter te werken dan het inclusieve onderwijs. In het secundair en hoger onderwijs echter zijn in dit systeem de (leer- en gedrags)problemen door hun complexiteit moeilijk op te vangen.

Ondersteuning bij werk

Nauwelijks 6% van alle mensen met autisme hebben een voltijdse betaalde job, bij autisten met een normale begaafdheid is dat amper het dubbele. De redenen hiervoor zijn:

• Het cliché-beeld over autisme bij werkgevers die de voordelen vaak niet erkennen
• De moeilijkheden van mensen met autisme om banen te vinden, maar ze vooral om ze te behouden
• Gebrek aan zelfwaardering van de autist zelf
• De onzichtbaarheid van de handicap
• Een autisme-onvriendelijke werkplek
• Gebrek aan ondersteuning vanuit arbeidstrajectbegeleiding en beroepsopleiding

Doorgaans begint ondersteuning met erkenning van de mogelijkheden en een vroegtijdige diagnose. Voor de meeste mensen met autisme helpt een autismevriendelijke - concrete en rustige - omgeving.

Behandeling

In sommige gevallen is er ook behandeling nodig. Er zijn reguliere (algemeen aanvaarde) en meer alternatieve behandelingsvormen.

Reguliere behandelingsvormen

Reguliere behandelingsvormen concentreren zich op de triade; sociale interactie, ^[6] communicatie,^[7] interesses en stereotype gedragingen.^[8]

Er bestaan algemene benaderingen ^[9] en specifieke benaderingen.^[10]

Alternatieve behandelingsvormen

De meer alternatieve vormen van behandelingen kunnen gericht zijn op; beïnvloeding van het gedrag, stimuleren van de hersenactiviteit, of specifiek op het kind zelf. Een voorbeeld hiervan is de sensitherapie.

Medicinale behandelingsvormen

Hoewel er (nog) geen specifiek medicijn tegen autisme is, kan er indien nodig gekozen worden voor ondersteuning door middel van medicatie. Met name antipsychotica (zoals haloperidol, risperidon) en antidepressiva (b.v. fluvoxamine). Daarnaast kan men overgaan tot het volgen van voedingsvoorschriften.

Psychologische behandelingsvormen

Bij de psychologische methoden ligt het accent in de opvoedingsondersteuning; op aanpassen van het kind en de omgeving (aandacht voor prikkels, eisen, en communicatie) en op een verandering die voortbouwt op de opvoeding (aandacht voor structurering, stimulering van sociale vaardigheden en crisisvermindering).

Lotgenotencontact

Naast het volgen van een therapie kan een autistisch persoon zich aansluiten bij een zelfhulpgroep.^[11]

Maatschappij en autisme

Sommige mensen streven integratie van autisten in de maatschappij na (o.a. Reuven Feuerstein). Zij willen een volledige behandeling van autisme. Zij vinden dat mensen met autisme hun omgeving moeten ontlasten en alleen door ondersteuning op maat (onder andere therapie) gelukkig en zelfstandig kunnen leven.

Anderen vinden dat mensen met autisme gerespecteerd moeten worden in hun eigenheid. Autisme is niet alleen het in zichzelf gekeerd zijn en een vertraagde ontwikkeling, maar in essentie een andere ontwikkeling. Autistische personen kunnen zich weliswaar totaal anders gedragen aan de buitenkant, maar hebben eenzelfde manier van informatie verwerken aan de binnenkant. De stoornis kan alleen in een onaangepaste omgeving leiden tot een handicap. Autisten - vooral hoger functionerende zoals Asperger - hoeven niet behandeld te worden, tenzij zij dat zelf willen. De maatschappij moet veranderen en opname (inclusie) van autisme mogelijk maken. Toch blijft autisme levenslang en is 'genezing', indien al wenselijk, uitgesloten.

Comorbiditeit

Vaak komen naast autisme andere problemen voor.^[12] Verder zijn er vaak ongewone reacties op zintuiglijke prikkels (hypersensiviteit of hyposensitiviteit), afwijkende motoriek, extreme en schijnbaar onlogische angsten. Soms is er een opvallende vaardigheid op een bepaald vlak; tekenen, musiceren ^[13], hoofdrekenen of vroegtijdig kunnen lezen of er is een enorm geheugen voor feiten. Men spreekt wel van idiot savant. Personen met een echte savant skill vormen een kleine minderheid.

Misverstanden

De maatschappij verbindt de term ‘autisme’ nog steeds aan de kenmerken van klassiek autisme bij personen met een verstandelijke handicap: opvallende beperkingen in het sociale contact, weinig of geen gesproken taal, duidelijke motorische stereotypieën en een opvallende weerstand tegen veranderingen.
Anderzijds heerst ook vaak het misverstand dat autistische kinderen onhandelbaar en agressief zouden zijn.
Autistische personen zijn evenmin altijd 'savants' zoals Rain man.