In de diagnose wordt getracht het individuele kind te “doorkennen” en een samenhang te ontdekken van symptomen gezien zijn of haar aanleg en omgeving: het ontwikkelen van een individuele theorie. In de diagnostiek van kinderen met MCDD lopen we tegen het probleem aan dat er geen specifieke testen bestaan, noch medisch noch psychologisch, die uitsluitsel kunnen geven of een kind MCDD heeft of niet. In het onderstaande overzicht 4 staan de verschillende stappen in het diagnostische onderzoek bijeen, waarbij het werken vanuit een multidisciplinair team van belang is.

De anamnese, de voorgeschiedenis opstellen is belangrijk. Omdat het om een aandoening gaat die in aanleg gegeven is, gaat de aandacht uit naar de vroege kinderjaren. Om die in kaart te brengen, zijn gesprekken met ouders of verzorgers onontbeerlijk. Zij beschikken over de noodzakelijke informatie. Volgens de methode van de grafische dossieranalyse kan de levensgeschiedenis grafisch in kaart gebracht worden (levenslijn), waardoor het verloop van de gedragsgeschiedenis letterlijk en figuurlijk zichtbaar wordt en de invloed van aanleg, rijping en omgevingsfactoren in kaart gebracht kunnen worden.

Diagnostisch proces McDD
1. Voormeting met vragenlijsten, bijvoorbeeld CBCL.
2. Anamnese, verschillende bronnen: ouders of verzorgers, school. Hierbij kan het Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO) behulpzaam zijn.
3. Onderzoek intelligentieprofiel (bij voorkeur de WISC).
4. Onderzoek naar cognitieve flexibiliteit (Wisconsin Card Sorting Test; Stroop).
5. Hypothesetoetsing via criteria DSM-IV of ICD-10, differentiaaldiagnose en co-morbiditeit.
6. Toetsing via criterialijst MCDD.
7. Spelobservatie. Omdat kinderen met MCDD zich in een één-op-één-contacten met name bij volwassenen zo goed kunnen handhaven, is een observatie op het schoolplein, direct of met video-opnames, vaak aan te bevelen.
8. onderzoek taalontwikkeling en taalgebruik, bijvoorbeeld Schlichting, pragmatische aspecten.
9. Onderzoek denkstoornissen, bijvoorbeeld Kiddie Formal Thought Disorder Story Game.
10. Toetsing sociale gevoeligheid bijvoorbeeld de Picture Story Telling Cards, of de Social Interpretation test SIT.
11. Opnieuw toetsing via criterialijst MCDD.

Overzicht 4: Diagnostisch Proces MCDD.

Omdat het intelligentieprofiel bij kinderen met stoornissen en bij kinderen met MCDD in het bijzonder vaak disharmonisch is, is een algemeen intelligentieonderzoek aan te bevelen. Op deze wijze komen eventuele leerstoornissen ook aan het licht. Gedragsveranderingen als gevolg van life-events worden zo zichtbaar. Voorafgaand aan het gesprek wordt aan ouders of verzorgers vaak gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen. Een van de meest gebruikte is de CBCL (Child Behavior Check List).
Vervolgens worden criteria vanuit de DSM-IV of de ICD-10 langsgelopen om de vermoedens die ontstaan zijn te toetsen. Omdat MCDD (nog) niet in deze meest gebruikte psychiatrische classificatiesystemen DSM en ICD beschreven staat, dient dit in geval van een kind met MCDD alleen om de differentiaaldiagnose vast te stellen. Duidelijk wordt dan welke diagnoses niet van toepassing zijn op het kind.

Vergroot afbeelding

In overzicht 5 staat de differentiaaldiagnostiek die bij MCDD speelt. Daarnaast is er in geval van MCDD ook co-morbiditeit met andere aandoeningen mogelijk. Die staan in hetzelfde overzicht. Van co-morbiditeit van aandoeningen kan sprake zijn zonder dat het hele beeld erdoor wordt verklaard. Omdat het gaat om een zeer complexe problematiek is het belangrijk om de co-morbiditeit te onderzoeken, zodat ook deze in kaart gebracht is en eventueel behandeld kan worden.

Om MCDD te onderzoeken op criteria is de lijst die oorspronkelijk door Cohen en Towbin is vastgesteld en vertaald door Van der Gaag bruikbaar gebleken. Vervolgens wordt door observatie van het kind in een spelkamer het gedrag van het kind in vivo onderzocht. Omdat het bij MCDD niet gaat om een structureel probleem dat zich te allen tijde voordoet, is het noodzakelijk te onderzoeken of de problematiek van het kind zich in de spelkamer tijdens de observatie wel voordoet. Deze auteur kiest er daarom voor om ouders mee te laten kijken achter de one-way-screen tijdens de observatie van het kind, om te zien of het kind het problematische gedrag tijdens de observatie vertoont. In situaties die voor het kind overzichtelijk en voorspelbaar zijn, is de angst vaak lager en is de kans op het ontstaan van denkstoornissen geringer. Dat betekent dat het gedrag zich vaker voordoet in vrije, ongestructureerde en complexe situaties. Het kind loopt dan het risico te ontsporen door heftige angsten en agressie.
Kenmerkend voor kinderen met MCDD is hun taalgebruik. Het probleem ligt niet zozeer in de taalontwikkeling zelf, hoewel kinderen met stoornissen een hoger risico hebben voor taalstoornissen en een taalachterstand, maar in de wijze waarop de talige communicatie verloopt. Het onverwacht en onlogisch veranderen van onderwerp komt veel voor door de interferentie die innerlijke stemmen teweeg kunnen brengen, maar ook door de vaak bizar aandoende associaties van de kinderen. Ze maken de indruk dat hun fantasie op hol geslagen is en dat ze geen goed onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid kunnen maken.
Nu gaat het er in eerste instantie niet om dat ze geen onderscheid kunnen maken tussen fantasie (door henzelf gegenereerd en gecreëerd) en werkelijkheid, maar om een vermengd raken van realiteit en kortdurend ontspoorde (pre)-psychotische realiteit (ondanks henzelf gegenereerd vanuit hun hersenen). Juist doordat het een realiteit lijkt, kunnen ze erg overstuur raken en zijn ze slecht in staat zichzelf gerust te stellen. Zoals bij vele stoornissen bij kinderen zien we ook hier gedrag dat vooral opvalt doordat het niet leeftijdsadequaat is. De fantasie van de krokodil onder het bed met vier jaar is leeftijdsadequaat, maar bizar wanneer het gaat om een kind van elf jaar met een normale intelligentie.
Het onderzoeken van de taalontwikkeling is van belang bij MCDD, niet zozeer alleen het tempo van ontwikkeling, maar vooral de wijze van gebruik van taal in de communicatie. Het verschil met autistische kinderen is dat hun taal eveneens vertraagd op gang gekomen kan zijn, zelfs afwezig kan zijn, maar zij ontwikkelen vanuit hun autos, het extreem op zichzelf gericht zijn, een idiosyncratische taal, eigen woorden die ook opvallen door de originaliteit van de woordvorming. Bij kinderen met MCDD valt het taalgebruik vooral op door de bizarre wendingen en onderwerpen. Bij MCDD is sprake van wat men een idiosyncratische realiteit zou kunnen noemen, ze “creëren” een eigen realiteit.
Kinderen met MCDD praten vaak over stemmetjes of mannetjes in hun hoofd, die hen gedrag opleggen. De ontwikkeling van de eigen identiteit is problematisch wanneer het “ik” aangevuld wordt met “stemmen” of “mannen” in het hoofd. Om echter de stemmen te kunnen benoemen, moet er sprake zijn van een zekere ik-ander-differentiatie. De stemmen worden bij kinderen met MCDD wel als los van de eigen persoon ervaren, wat aangeeft dat er voldoende ik-ander-differentiatie is om dit te kunnen plaatsen. De stemmen vormen echter ook een integraal onderdeel van de persoon en vinden daarom een plaats in de identiteit. Omdat de stemmen vaak conflictueuze dingen zeggen, wordt de ik-ander-differentiatie gevuld met negatieve en conflicterende onderwerpen. Er bestaat echter nog geen instrument voor het onderzoek van de ik-ander-differentiatie dan alleen een benadering ervan in de vorm van de ZALC (ZinnenAanvulLijst Curium), die de ego-ontwikkeling in kaart probeert te brengen.
In het onderzoek naar MCDD moet ook aandacht besteed worden aan de heftige stemmingswisselingen die zich voor kunnen doen als gevolg van de verstoringen in het denkproces. Het onderzoeken van denkstoornissen kan met behulp van tests, bijvoorbeeld de Kiddie Formal Thought Disorder Story Game van Caplan. Overigens bleek dat deze test wel MCDD onderscheidde van ADHD, maar niet van HFA (High Functioning Autism) op internaliserende stoornissen en losse associativiteit.
De wijze van sociaal waarnemen en de sociale gevoeligheid kan men goed toetsen door gebruik te maken van een aantal kaarten uit de serie Projective Story Telling Cards of de Sociale Interpretatie Test. MCDD kinderen kunnen hierbij laten zien hoeveel moeite zij hebben om situaties juist in te schatten, vaak omdat zij focussen op irrelevante details, maar vooral omdat zij geneigd zijn om eigen (niet toetsbare) ideeën in te brengen [3].
Vervolgens kunnen in het diagnostische proces de criteria voor MCDD opnieuw en preciezer onderzocht worden om tot de beslissing te komen of er inderdaad sprake is van MCDD.

IMPLICATIES VOOR HET KLINISCHE HANDELEN

Zoals bij alle stoornissen die in aanleg gegeven zijn, is psycho-educatie van groot belang en een eerste stap in het bieden van hulp aan ouders, verzorgers of leerkrachten en het kind (Van der Gaag en Paternotte, 2002). Het is juist het niet begrijpen dat ouders en kind voor raadsels plaatst en die de communicatie tussen ouders en kind beschadigen. Juist die communicatie is van essentieel belang.
Bij MCDD is dat specifiek van essentieel belang. Ten eerste omdat veiligheid een eerste bescherming is tegen de uitwassen van de aandoening, en slechte communicatie zorgt voor een onveilig gevoel. Ten tweede omdat MCDD gepaard gaat met heftige bizarre angsten en deze door middel van communicatie met het kind aan de realiteit getoetst moeten worden. Het niet begrijpen van gedrag leidt er vaak toe dat we het als gekozen, negatief gedrag beoordelen, alsof het kind in kwestie de controle heeft over zijn of haar gedrag. Het is echter juist en respectvol om zich te realiseren dat “Deze kinderen lijden aan hun eigen gedrag”.
Het is zaak het ongewenste gedrag niet tussen de ouder en het kind te laten staan, maar om ouders en kind zij aan zij te helpen met elkaar deze aandoening het hoofd te bieden. Voor ouders is het vaak schokkend dat er bij MCDD de mogelijkheid bestaat van een uitgroei naar psychoses en naar schizofrenie. Deze kans bestaat, maar het is beslist niet zo dat dit met alle kinderen gebeurt, zelfs slechts bij een minderheid. Het is ook de vraag in hoeverre een vroegtijdige opsporing en behandeling preventief kunnen werken naar de toekomst toe.
In de behandeling van het kind met MCDD zijn drie pijlers: 1. een aangepaste omgeving, inclusief school; 2, gedragstherapie, en 3. medicatie.

1. Een aangepaste omgeving
Omdat angsten enorm op de voorgrond staan bij MCDD, is het belangrijk de hulp aan ouders en kind te richten op het verminderen, dempen en voorkomen van de angst. Een eerste hulpmiddel hiertoe is het kind een aangepaste omgeving te bieden: veilig en overzichtelijk (Van der Gaag en Paternotte, 2002). Een middel hiertoe is datgene wat ook bij autistische kinderen ingezet wordt, namelijk het geven structuur om op die manier angsten zo veel mogelijk te kunnen voorkomen en te dempen. Gevisualiseerde informatie kan daarbij behulpzaam zijn. Ook dient er een schoolse omgeving gezocht te worden met voldoende structuur en duidelijkheid, waar, rekening houdend met de eigenaardigheden van het kind, sterk ingezet wordt op didactische vorderingen. Deze zullen de kinderen hard nodig hebben op weg naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Net als bij autisme zullen de leerkrachten aan de slag moeten en niet wachten totdat het probleem over is, want dan zullen de kinderen nimmer leren lezen of rekenen.
Het grote probleem bij MCDD zijn de denkstoornissen, die tot angstige, bizarre fantasieën kunnen leiden. Het is voor het kind met MCDD heel moeilijk orde te scheppen in de chaos aan beelden, gevoelens en gedachten die voor hem of haar allemaal reëel lijken, maar voor een buitenstaander duidelijk een vermenging van werkelijkheid en fantasie. Het kind heeft voortdurend een volwassene als hulp-ik nodig om zich een beeld te kunnen vormen van “Wat heb ik aan mezelf in deze wereld?” Alleen met een soort “hulp-ik” zullen realiteit, afstand en grenzen (ten dele) kunnen worden aangeleerd. Een “hulp-ik” moet voor en met het kind denken over het gedrag en de gevolgen. Met een “hulp-ik” moet ook worden geprobeerd de innerlijke spraak bij het kind op gang te brengen.

2. Gedragstherapie
Hulp bij organiseren van gedachten is voor deze kinderen dan ook van essentieel belang. In de behandeling van angsten heeft cognitieve gedragstherapie zijn effectiviteit bewezen. De angst gaat gepaard met cognities en deze kunnen door het behandelen van de cognities veranderd worden, waardoor de angst kan afnemen. Veel gebruikt in dezen is het ABC-schema (Antecedent - wat ging eraan vooraf; Behaviour - wat deed ik, wat was mijn gedrag; Consequences - wat was het gevolg). Het principe is uiteindelijk dat de angst aan de realiteit getoetst wordt. Omdat bij MCDD de irreële wereld inherent is aan het probleem en intrinsiek uit het kind voortkomt, is realiteitstoetsing extra nodig, maar ook extra moeilijk. Het kind zal een proces van nadere discriminatie en differentiatie van zijn of haar waarneming en gevoelens moeten ondergaan.
De behandeling op deze manier zal niet de problematiek weghalen, omdat de bron vanuit de aanleg blijft bestaan. Steeds opnieuw zullen nieuwe fantasieën ontstaan die behandeling behoeven. Wel is het zo dat cognitieve gedragstherapie de kinderen een instrument in handen geeft waardoor ze zichzelf leren helpen. Juist dat laatste is een groot probleem. Kinderen met MCDD hebben het gevoel dat ze geen controle over hun leven hebben en dat alles hen steeds overkomt. De complottheorie is bijvoorbeeld een cognitieve “oplossing” voor het onbegrijpelijke waar ze steeds door overspoeld worden.
Hun “locus of control” is vooral extern gesitueerd. Dit begrip geeft aan welke ideeën de persoon heeft met betrekking tot de relatie tussen zijn of haar gedrag en de gevolgen ervan. De situering van de locus of control laat zien wáár de persoon de controle, de macht over gebeurtenissen plaatst, wáár hij de beheersing over de situatie legt. Voor de ontwikkeling van het kind is het belangrijk waar het kind zijn of haar locus of control legt. Wanneer de locus of control intern, in het kind zelf gesitueerd is, heeft het kind het gevoel zelf invloed te kunnen uitoefenen op de omstandigheden. Is de locus of control extern, buiten het kind gesitueerd, dan zal het zich sterk afhankelijk voelen van toeval en omstandigheden. Heeft het kind in het ene geval, bij een intern gesitueerde locus of control, een gevoel van macht, in het andere bij een extern gesitueerde locus of control zal het machteloosheid ervaren.
Het kind of de volwassene met een extern gesitueerde locus of control, heeft het gevoel dat alles hem of haar overkomt. Wanneer een kind de locus of control steeds extern plaatst, kan geleerde hulpeloosheid ontstaan. Dit betekent dat het kind het idee heeft dat het zichzelf niet kan helpen en dat het structureel afhankelijk is van anderen. Cognitieve gedragstherapie kan het locus of control doen verschuiven naar meer intern. Het vergt veel van het geduld, van verbale, en van cognitieve vaardigheden en van creativiteit van ouders om dit te kunnen doen. Hulp van ouders onderling kan dan ook een belangrijke steun zijn.

3. Medicatie
Medicatie kan soms een uitkomst zijn, een krachtig middel om de overmaat aan angst en de continue toestroom een halt toe te roepen. Er bestaat geen medicatie om de MCDD te genezen, maar wel om de symptomen wanneer deze ernstig worden te bestrijden. Mogelijk zijn: anxiolytica, Buspar©; (atypische) neuroleptica als Risperdal© of Zyprexa©; bètablokkers als Inderal© om het tempo van het lichaam te verlagen. Voor sommige kinderen helpen anti-epileptica als Tegretol® en Depakine© om normaler functioneren mogelijk te maken, een enkele keer simulantia zoals Ritalin©, in combinatie om druk, impulsief en ongeconcentreerd gedrag te behandelen, of combinaties van deze middelen. SSRI’S bij kinderen en adolescenten moeten onder specifieke voorwaarden gebruikt worden. SSRI’S als Fevarin©, Prozac© of Seroxat® kunnen evenwel voor angstvermindering zorgen en stemming verbeteren. Voorschrijven kan alleen als ouders en jongeren “informed consent” geven.
Voor al deze middelen geldt dat er een hoog placebo-effect is. Kinderen met MCDD zijn erg suggestibel. Vaak is het zowel voor de omgeving als ook voor het kind of de jongere raadzaam om de medicatie dubbelblind placebo gecontroleerd in te stellen. Het dwingt de betrokkene en zijn omgeving om heel goed naar gedrag, aanleidingen en consequenties te kijken. En het biedt een reële kans om het effect van de medicatie en de omgevingsfactoren te differentiëren. In het beste geval zijn de kinderen of jongeren minder chaotisch, angstig en vooral makkelijker te bereiken voor de steun van de hulp-ik.

Veel problematisch gedrag van kinderen met MCDD ontstaat vanuit frustraties. Deze frustraties kunnen zo hoog oplopen dat de emoties heftig worden en het kind overspoeld wordt. De frustratietolerantie van kinderen met MCDD is laag. Het aanleggen van een “frustratiethermometer” kan behulpzaam zijn bij het greep krijgen op het snel oplopen van spanning. Aan de hand van bijvoorbeeld stoplichtkleuren wordt visueel gemaakt hoever de frustratie oploopt en of er maatregelen genomen moeten worden.
In de behandeling van MCDD is het van belang zich te realiseren dat er geen kortdurende hulp mogelijk is, geen remedie die snel een oplossing biedt, geen remedie die maar eenmalig aangeboden hoeft te worden. Steeds weer moet de hulp herhaald en verfijnd worden. Het vergt geduld van ouders in het omgaan met hun kind, het risico van burnout is aanwezig. Het vergt ook geduld van de behandelaars, en niet in de laatste plaats geduld van het kind zelf.
Het hebben van een stoornis die uit de aanleg voortkomt en die veel aandacht vergt in het opgroeien, tast het zelfbeeld aan. Het opbouwen van een positief zelfbeeld zal dan ook een onontbeerlijk onderdeel van de behandeling vormen.